«El Síndrome de Donohue, anteriormente descrito como Leprechaunismo, es una enfermedad poco conocida que afecta a una porción extremadamente reducida de la población infantil. Se encuentra entre las denominadas enfermedades raras, pues la sufren menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes; más concretamente, se estima que la padece uno de cada cuatro millones de niños, aunque puede encontrarse subdiagnosticada. Se trata de un síndrome devastador, ya que se asocia a la resistencia insulínica, a un retraso grave del desarrollo global y a la muerte temprana.
La experiencia profesional de estos últimos años me ha permitido trabajar con una niña afectada por este síndrome. Mi primer contacto con ella fue cuando apenas tenía unos meses, por lo que he podido ver su evolución y desarrollo, comprender sus síntomas, constatar las dificultades que la enfermedad provoca tanto en la niña como en su entorno y establecer sistemas de trabajo con el fin de paliar al máximo todas esas deficiencias…»
Ainhize Lopez Agirregoikoa