ayudar a personas con Trastorno del Espectro Autista

El 2 de abril celebramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Y este 2018 la Organización Mundial de la Naciones Unidas ha aprovechado la ocasión para recordar que el 80% de adultos con autismo están desempleados, una situación que no ayuda a su inserción social.

Como ayudar a una persona con autismo

Este hecho destaca el desconocimiento que la gran mayoría de empresarios tienen acerca de las capacidades de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): estudios recientes indican que las personas con TEA tienen una mayor competencia en el patrón de reconocimiento y en el razonamiento lógico, así como una mayor atención al detalle, con respecto a los trabajadores «neurotípicos».

Para que la personas con TEA puedan desarrollar todo su potencial es necesario mejorar su formación profesional con programas adaptados a sus necesidades y contar con suficiente apoyo desde distintos ámbitos, tanto social como administrativo, para motivar su inserción laboral y reducir la discriminación actual.

La atención precoz es indispensable para poder trabajar con el niño con TEA y convertirlo en un adulto con mejores herramientas para hacer frente a una sociedad que no está preparada para ellos. El trabajo diario con especialistas supone para el pequeño una mejora considerable de su calidad de vida y poder augurar un futuro como adulto con una vida plena y digna.

Trabajar con niños autistas

Muchos de los profesionales que se especializan en ISEP han decidido dedicar su carrera a las personas con TEA. Marta Lladó Amézola es un ejemplo. Psicóloga de vocación, decidió formarse con nosotros y realizar el Máster en Psicología Clínica Infantojuvenil y el Posgrado en Atención Temprana. En 2006, antes incluso de terminar sus estudios universitarios, ya empezó a trabajar en el mundo del autismo y en 2012 decidió poner en marcha su proyecto TEAyudo.

¿Qué te llevó a estudiar psicología infantojuvenil?

De toda la vida me ha fascinado el mundo infantil. Fui la hermana mayor y la prima mayor, por lo que siempre estuve rodeada de niños a quien «cuidar». También pertenecí a un grupo scout desde los 8 años y, a medida que iba creciendo, pase a formar parte del equipo de monitores y cuando preparábamos actividades para los más pequeños disfrutaba mucho. Establecimos vínculos muy chulos: los pequeños cogían confianza a los mayores y ver en sus ojos que se sentían apoyados y entendidos me generó un sentimiento muy grande y quise profesionalizar esa parte de mí. Esa sensación de entenderme con los niños y jóvenes se ha mantenido siempre. Hoy en día tengo muy buen trato con algunos de aquellos niños y ahora ¡ya tienen 20 años!

¿Por qué decidiste estudiar el Máster en Psicología Clínica Infantojuvenil en ISEP?

Empecé a trabajar muy pronto con niños con autismo y decidí ampliar mi formación al respecto. No puedes cerrarte tan pronto en una área tan específica autismo ya que muchos niños con TEA  también tienen comorbilidades con otros trastornos (TDA-H, dificultades de aprendizaje…). Necesitaba un Máster generalista con el que profundizar mis conocimientos al respecto.

Lo que me decantó para hacerlo en ISEP fue el horario (lo hice en fines de semana): me permitía compatibilizarlo perfectamente con mi trabajo. Además su enfoque de carácter práctico, real, que está muy enfocado para profesionales  en activo y que está impartido por profesionales también en activo también me izo decidirme por él. Se nota mucho cuando hablas el mismo idioma que los docentes, en cuanto a ejemplos, exposición de casos y las dificultades del día a día… Si en ese momento hubiera tenido una consulta propia, la sensación era de que lo que aprendía un fin de semana de clase era totalmente aplicable el lunes en el trabajo.

Háblanos de tu proyecto TEAyudo

TEAyudo se dedica a la intervención intensiva y en entorno natural (domicilio, colegio y comunidad) con niños y jóvenes diagnosticados de TEA, buscando la funcionalidad de sus aprendizajes, promover la mayor autonomía posible de los niños y dar seguridad a las familias con las que trabajamos en cuanto a los procedimientos y estrategias a utilizar. Nos basamos en estrategias de Análisis de Conducta Aplicado (ABA); uno de los enfoques de terapia para autismo que ha mostrado más evidencia científica en su consecución de objetivos.

Yo llevaba 5 años largos trabajando en un centro especializado en TEA que también hacían intervención intensiva en entorno natural. Debido a la crisis económica, en diciembre de 2011, 4 personas dejamos de trabajar en ese centro.

A los dos meses, Aprenem Associació (asociación de padres) me empezó a derivar a título personal algún niño. Ese abril ya tenía cuatro pacientes pero, por el volumen de horas que les dedicaba, no podía hacerlo sola y contacté con Silvia Sáez, una de las compañeras que también terminó su relación laboral con el otro centro en el mismo momento que yo y la que ahora es mi socia. Cuando nos llegó la demanda de atender un quinto niño fue cuando nació la idea de crear TEAyudo.

En ese momento había muy pocos centros en el área de Barcelona que ofrecieran terapia intensiva totalmente a domicilio y enfocado en ABA. También se daba la situación de que cada vez hay más familias que buscan este tipo de intervenciones y muchos centros de referencia también lo recomiendan. Así que nos lanzamos y ¡aquí estamos!

Con la puesta en marcha de TEAyudo queríamos hacer llegar este tipo de intervención a distintas familias con independencia de su situación económica ya que este tipo de terapia suele ser costosa por el número de horas que se realizan, sobre todo al principio de la terapia. Es por ello que desde el primer momento estuvimos mirando y promoviendo becas, ya sea a través de nuestros propios fondos o llegando a acuerdos con otras entidades que se hacen cargo de los costes de la terapia de alguno de los niños con los que trabajamos. Actualmente el 20% de nuestros niños están becados en mayor o menor medida.

¿Cómo tratar a un niño autista?

Aún trabajando en un proyecto que no para de crecer, decidiste seguir especializándote y repetiste formación con nosotros, esta vez con el Posgrado de Atención Precoz ¿Qué te llevó a seguir formándote si ya podías vivir de tu trabajo?

Se daba la situación que la mayoría de niños con los que había trabajado tenían como mínimo dos años y como las investigaciones sobre sintomatología del TEA en edades tempranas cada vez ofrecen mayores resultados decidí conocer más de la atención precoz. Hasta hay estudios sobre la posibilidad de sintomatología observable a los seis meses de edad.

Es un hecho que los psicólogos necesitamos formación constante y continuada. Además tenía curiosidad por aprender más sobre la primera infancia y también tenía la necesidad de más horas de formación para la certificación de psicólogo sanitario. Todo esto acabó de empujarme a realizar el posgrado. Realicé el Posgrado en Atención Temprana Online y realmente es muy cómodo poder hacerlo así.

¿Cómo crees que tu formación ha influenciado en el éxito de tu proyecto y reconocimiento profesional?

Es necesario conocer para poder aplicar. Uno de los aspectos que considero muy importantes, y que en el máster se trataba una y otra vez, es el tener en cuenta a los padres de nuestros pacientes; los padres que se sienten escuchados, comprendidos, que se les tiene en cuenta… se implicarán mucho más en la terapia y recomendaciones propuestas por el profesional. Este aspecto es algo que desde TEAyudo hemos querido promover mucho: vamos con los padres, juntos. La familia es muy importante para nosotros. Tenemos que establecer buen vínculo con los padres, ¡además de con el niño!

En el último congreso de AETAPI  se dijo varias veces y David Preece lo volvió a decir hace poco en una entrevista: «El profesional es el experto en autismo, pero el experto en el niño es el padre».

¿Cómo ves el futuro ayudando a niños con TEA?

– Formación en estrategias en el aula y en el patio
– Inclusión real en el aula ordinaria
– Nuevas tecnologías

Nos están pidiendo formaciones en asociaciones, colegios y universidades fuera de Catalunya. La sensación es que hay pocos profesionales realmente formados en TEA. En los grados universitarios en general se estudia muy poco y, en cambio, ¡los diagnósticos incrementan! Estamos a 1 niño cada 150 en España. Eso es mucho como para tener tan poca formación en general.

En cuanto a inclusión, los niños con los que trabajamos se benefician mucho de estar en el aula ordinaria inclusiva, sobre todo en Educación Infantil, muchos también en Educación Primaria y algunos en Educación Secundaria. El problema son los recursos. Las leyes promueven la inclusión pero a su vez reducen recursos y, por lo tanto, esa inclusión no es realmente plausible, pues cada vez se exige más a los maestros con menos recursos. Tenemos que, entre todos, concienciar para dotar de recursos reales a las escuelas y defender los derechos de las familias que quieren optar por una educación inclusiva para sus hijos.

Las nuevas tecnologías y los niños autistas

Y en cuanto a nuevas tecnologías, también están apareciendo nuevas aplicaciones y recursos muy útiles, pero observamos que se hace necesaria la formación en su utilización, pues dependiendo de cómo se utilicen estas tecnologías ayudaremos o no a la familia y, si la familia no lo encuentra útil, no lo utilizará. Una de las terapeutas de TEAyudo es especialista en nuevas tecnologías aplicadas.

El autoempleo, a día de hoy, es casi la única salida para los profesionales de la psicología, la pedagogía y la logopedia. ¿Qué recomendaciones darías a una persona que no se atreve a dar el salto y emprender?

¡Que se atrevan! Tenemos mucha dificultad en encontrar vacantes en centros o, a lo sumo, serán unas horas en un centro. Por lo tanto, el autoempleo te permite trabajar en varios lugares a la vez, ¡enriqueciéndote de todos ellos! Yo misma he estado colaborando con otra entidad que trabajan con niños con TEA durante tres años mientras iniciaba TEAyudo. De hecho lo dejé por un tema de tiempo, pero sigo colaborando con otras dos entidades dando talleres de formación y mantengo muy buena relación con una tercera.

El secreto es, en parte, no cerrarse las puertas, ir a congresos, jornadas… Hacer contactos, ¡moverse! Y creer en las capacidades de uno mismo. Y les recomiendo que encuentren a su «Silvia», pues siempre es mucho más agradable y enriquecedor trabajar con un socio con el que te entiendas y con el que puedas contar.