Trastorno del Espectro Autista: características e implicaciones en el hogar

Me dijo una doctor: “comenzarás a vivir el duelo del hijo no perfecto”… y comencé a llorar.

La frase de esta doctora hizo un cambio en mi vida. Fue el momento en que sentí que debía hacerme cargo como nunca y de manera especial del hijo que llevé por nueve meses en mi vientre. Mi hijo era diagnosticado con el Síndrome de Asperger, actualmente, TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO.

Ninguna teoría es más válida que aquella experiencia que se vive en casa

 La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), publicó la nueva versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DMS-5. Tanto el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, se fusionan en un único trastorno que pasa a llamarse “Trastorno del Espectro del autismo”. Los criterios establecidos fueron modificados, agrupándose en una única dimensión, las interacciones sociales, la comunicación y el lenguaje, además, se organizan las áreas de alteración que consideran los síntomas concretos. En el caso de repertorio restringido de conductas e intereses destaca la incorporación de las alteraciones sensoriales como área de alteración.

 La literatura médica, hace referencia, previo al siglo XX. Massie y Rosenthal hicieron una revisión histórica en su libro “Psicosis infantiles en los primeros años de su vida”, ed. Paidós. Dentro de sus citas destacan aquella del siglo XVIII, donde se publica en toda Europa una serie de informes con niños afectados por una epidemia de histeria que duraba  una hora, siendo diagnosticados como niños poseídos por el demonio.

 En Paris, Voisin (1826) divide a niños a partir de la sintomatología y etiología:

1. Los débiles mentales: Cuya inteligencia se sitúa entre la del imbécil y la del normal.
2. Los nacidos normales que habían tenido educación deficiente.
3. Los que mostraban anormalidades de carácter del nacimiento, como orgullo y “pasiones incontroladas”
4. Los hijos de padres insanos y por eso con predisposición genética a la afección mental. Psicosis y autismo. Unidad didáctica, pág.13.

A partir de esta división, Voisin crea un tratamiento con el objeto de mejorar las relaciones interpersonales además de entregar una educación moral orientada  al trabajo de tendencias antisociales.

 Otros personajes de la historia de la psiquiatría y psicología como Bleuler (término esquizofrenia), Kraepelin (Término condición lunática, insania, locura), Witmer (Término psicosis de la niñez), Ferrari, Klein (primera en trabajar la importancia de trabajar la formación de símbolos en el desarrollo del YO) y Frith hacen referencia a este tema evolucionando en los términos y descripciones  desde el concepto de esquizofrenia, locura, condición lunática, psicosis de la niñez hasta llegar a Kanner en 1943, quien describió por primera vez el autismo infantil precoz.

Características del Espectro Asperger

Para efectos de tratar el tema en concreto, este artículo abordará las características del Espectro Asperger según el DSM-4 puesto que el foco está en el trabajo con niños de esta condición y no otra. A continuación se describirá y tratará el tema bajo este concepto.

Hans Asperger, Austriaco, en el año 1944, publica su primer artículo en relación con el Síndrome de Asperger. Los principales rasgos que escogió como relevantes eran:

• una aproximación social inadecuada
• intereses focalizados en una temática puntual
• vocabulario y gramática bien desarrollada

Está última, en ocasiones monótono en su discurso y sin desarrollo comunicacional bidireccional; coordinación motriz poco desarrollada en ocasiones con dificultades en la lateralidad; dificultad específica en una o dos áreas del aprendizaje y un bajo criterio del sentido común.

Por su parte, el DSM-4 describe este Síndrome de Asperger como un Trastorno de validez nosológica dudosa, con la presencia de actividades, repetitivas, estereotipadas y restringidas. No se observa dificultad en el desarrollo del lenguaje. Por el contrario, este desarrollo potencial es de carácter literal, extenso y pedante, aunque en el proceso de la comunicación se observa pobre y escasa. La inteligencia es normal y avanzada; sin embargo, el desarrollo motor se presenta con mayor torpeza. En general el Síndrome de Asperger se da en escala 8 a1 en la relación entre varones y mujeres. La probabilidad de que estas conductas persistan en la adolescencia es alta, en general los rasgos no se modifican con la influencia ambiental, pero existe un buen pronóstico de poder integrarse adecuadamente a la sociedad. Solo en ocasiones se presentan episodios psicóticos en la vida del adulto .

Descripción de la actividad de un niño con Asperger

En relación a esta información, efectivamente constaté que mi hijo desde alrededor de los 3 años…

• No establecía contacto ocular con las personas a excepción de su círculo más cercano.
• Cuando hablaba o respondía a terceros lo hacía mirando a la figura de su entorno cercano que tuviera.
• Sus reacciones impulsivas frente a las negaciones de sus anhelos eran fuertes y poco controladas. Insolente, agresivo y mentiroso.
• Le molestaba estar en fiestas de cumpleaños con muchas personas y que éstas cantaran. Tapaba sus oídos, corría o molestaba para llamar la atención.
• Se sentía incómodo con otras personas en su hogar que no fueran las habituales. Prefería estar solo con sus padres.
• A la hora de comer, solicitaba tener comidas “limpias”. Es decir, almuerzo tipo arroz con pollo y ensalada de lechuga. Esta debía ser repartida en diferentes platos. El arroz en un plato, el pollo en otro plato, la ensalada en otro plato, la ensalada en un pote y los aderezos en otro.
• Nadie podía tomar de su mismo vaso, bombilla o servicio.
• Presentaba atracción por dinosaurios. Lecturas juegos y juguetes relacionados con ellos.
• Sus juguetes eran de una sola línea. Por ejemplo, le gustaban únicamente los Transformers y solo esos de diferentes tipos le agradaban…otros juguetes los ignoraba.
• Sus dependencias comenzaron a ser las tecnológicas. Seis, siete, ocho horas frente algún tipo de recurso tecnológico, como la televisión, el celular, PlayStation y/o ordenador.
• Obsesionado con el juego de Minecraft y con otros por periodos más cortos, llegando al extremo de querer programar parte de ciertos personajes.
• Se comenzaba a observar su dificultad específica en la escritura, pese a los esfuerzos que se estaban realizando con ejercicios caligráficos.
• Habitualmente andaba descalzo. El calor era sofocante para él. Tendía a pasar de una ducha con agua tibia a una completamente helada.
• Con gran rigidez en sus movimientos especialmente cuando se enojaba, realizaba movimientos de frustración (llanto, mirada fija, puños apretados).
• En el colegio pasaba inadvertido frente a sus pares. Buenas calificaciones y buena participación; sin embargo, al llegar a casa se descargaba de todo aquello que le molestaba.
• Sus preferencias en las distintas áreas y/o disciplinas tienden a ser artes y matemáticas. También le gusta la música electrónica.
• La vestimenta debió ser cambiada casi por completa a telas suaves, delgadas, sin etiquetas ni elásticos que le apretaran.
• Hubo situaciones donde podía dejar por completo un alimento (como la leche) o al revés, consumir alguno cada día y varias veces por día.
• Muy cariñoso, afable, dispuesto y bueno para crear historias. Especialmente cuando está en su zona de confort, con quienes le aman, cuidan y están día a día con él.

Esta ha sido, en parte, la descripción de las características de un Asperger. Un camino difícil para los padres de estos niños.
Para que psicólogos, neurólogos, terapeutas y profesores lleguen a un diagnóstico, se debe barrer los otros factores que puedan ser variables intervinientes en el proceso de descubrir qué sucede con el niño.

¿Tiene mi hijo el Síndrome de Asperger?

En primer lugar, la base está en descartar toda patología del menor. Luego descartar factores de riesgo social-familiar, carencias afectivas y/o económicas. Que el comportamiento comience a ser permanente y no sea producto de alguna situación puntual que altere el desarrollo del menor.

Para ello, es necesario cubrir las distintas áreas con distintos profesionales a los que se recomienda lo siguiente:

• Médico general.
• Psicólogo.
• Neurólogo.
• Psiquiatra.
• Paralelamente psicopedagoga.
• Paralelamente terapeuta ocupacional.

Cada uno de ellos aportará significativamente en el proceso que se está llevando a cabo tanto de los niños como en los padres. Algunos más que otros, sin duda, tendrán la sutileza de comprender que existirán días buenos y no tan buenos.
Agregar que, para el menor, la terapia ocupacional es visiblemente más propicia, puesto que es práctica, lúdica y directa para trabajar la integración sensorial y el proceso de socialización.
También el adoptar una rama deportiva, les hará favorecer, una vida saludable, la disciplina, la perseverancia, la motricidad, el proceso de socialización, el desafío y también conseguir la meta o el premio.
En este caso se escogió taekwondo, puesto que cumplía con todas las características antes mencionadas.

Interacción entre la familia y la escuela

En relación con la escuela, es importante tener una estrecha relación, comunicar a la brevedad el diagnóstico para así ser foco de los profesores y protegerlos de ciertas situaciones que podrían desencadenar la disminución de la tolerancia a la frustración. Es importante, dependiendo el grado que posea la evaluación, diferenciar qué se requiere para observar las fortalezas y debilidades por área que el menor presenta. Y a partir de ese indicador apoyar en el objetivo.

Se recomienda ir de la mano con la escuela en este proceso, la segunda casa de estos niños. Algunos van a escuelas tradicionales, otros se van perdiendo en el camino y optar por escuelas con características particulares es una alternativa válida que podría favorecer al menor.
En casa, es necesario advertir a familiares y amigos de esta situación. Probablemente, el menor no esté a gusto con que le invadan su espacio y hará lo posible por dificultar una buena acogida a los invitados. Es por ello que el proceso de planificación y comunicación con el niño es importante: manifestarle que vendrán familiares y que debe sentirse tranquilo. Del mismo modo, solicitar a quien visita mayor paciencia, a partir de lo ya conocido del diagnóstico.
Como padres, es importante ser rigurosos con la medicación, las horas y las rutinas establecidas. La designación de roles es fundamental en relación con las actividades relacionadas con el menor (realización de tareas escolares, hora de baño, entre otras).
En cuanto a lo social, se debe potenciar constantemente el proceso de socialización, manifestando lo agradable de estar con otras personas. Con ello, es importante abrir las puertas de la casa para que el niño sea quien invite a quien desee para jugar, compartir o realizar actividades extra-programáticas.

Las actividades al aire libre, podrán favorecer positivamente al niño, puesto que experimentan mayor posibilidad de exploración sensorial. Las salidas familiares a la montaña, la playa, el campo; son y serán siempre un aporte en todo ámbito del menor.

Conclusiones personales ante el Síndrome de Asperger

Este proceso es arduo, tedioso, misterioso, y doloroso. Sin embargo, poco a poco el camino se va iluminando cuando el diagnóstico es claro. Cuando los especialistas trabajan con una misma línea; cuando el menor hace consciente su condición y cuando los padres asumen una realidad distinta de su hijo (a). No es fácil comprender por qué, sin embargo, las herramientas están, aunque, principalmente para los padres en la primera infancia del menor.

Lo importante en este proceso es no dejarse abatir como padres y como educadores sacar el máximo potencial de estos niños que seguro esconden más de algún talento.
Mi nombre es Paula González, madre de Maximiliano diagnosticado recientemente, a sus siete años, con el Trastorno del Espectro del Autismo.

[1] CIE-10. Referencias:

PT2-T18 Autismo infantil F84.3 Trastorno desintegrativo infantil [299.10]upF84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado [299.80]

Un video explicativo del Síndrome de Asperger es “Hugo, un amigo con Asperger”: