El 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil y, con motivo de esta conmemoración, queremos aproximarnos a la vivencia de la enfermedad de niños y niñas según su edad de desarrollo y los aspectos evolutivos vinculados a la compresión del concepto de enfermedad y muerte.
Primera infancia, de los 0 a los 18 meses
No hay comprensión de la enfermedad. Tampoco hay concepto de tiempo, por lo tanto, no entienden la muerte. Los bebés reaccionan ante el dolor y el malestar, perciben y responden al estado de tensión de los padres. Lo más importante en este momento evolutivo es el vínculo con las figuras de apego, así que lo más angustiante puede ser la separación de sus padres.
Esta elevada angustia se suele ir disipando en el transcurso de los primeros días, según los padres se van calmando y los bebés se van acostumbrando al entorno hospitalario y al equipo. A partir de entonces, las reacciones de angustia por separación quedan reducidas a momentos de pruebas médicas o de procedimientos más invasivos. Una vez pasada la situación estresante, el niño suele ser capaz de volver a sus juegos y al estado de calma. Hay que tener presente que hay niños más difíciles de calmar y saciar que otros.
En este período, exploramos todas las áreas poniendo especial atención en el vínculo padres-bebé durante el proceso de enfermedad y en el estado emocional de los padres.
Etapa pre-escolar, de los 18 meses a los 5 años
Va evolucionando el lenguaje y, con ello, la comprensión de la información. El concepto de tiempo también evoluciona, pero está ligado a acontecimientos concretos y limitados (día-noche, colegio-fin de semana, hoy-mañana…). Por tanto, según el niño se va haciendo mayor, le podemos explicar lo que irá sucediendo en su proceso de enfermedad, cuando le toca una prueba o un ingreso, pero sin avanzar en exceso, ya que su manejo del tiempo es reducido. Nos hemos de adaptar a su edad y nivel de comprensión.
En este período, entienden la enfermedad como causada por agentes externos, como virus o accidentes. Empieza a aparecer la noción del significado de la muerte, pero se vive como algo temporal y se relaciona con la falta de movimiento o el estar dormido, pero piensan que los muertos siguen respirando y comiendo.
En su pensamiento mágico, la muerte es reversible y temporal. Por este motivo, muchos niños pequeños a los que se les ha explicado la muerte de un familiar siguen preguntando de manera recurrente cuándo volverá y necesitan que se les vuelva a explicar lo ocurrido y por qué las personas fallecidas no pueden volver.
Este mismo pensamiento mágico y su limitación para diferenciar completamente fantasía y realidad, es lo que les puede llevar a creer a algunos niños que algún mal pensamiento ha provocado su enfermedad. Esto también lo podemos observar en hermanos de niños con cáncer, que pueden tener miedo de que su deseo de que el hermano desaparezca en algunos momentos se ha cumplido y ha provocado la situación de su hermano. Es importante indicar a los padres que hablen con el niño enfermo y con sus hermanos para explicarles que la enfermedad no es su culpa y que no han hecho nada que la haya podido causar.
Etapa escolar, de los 6 a los 11 años
Ya existe el sentido adulto del tiempo y el concepto de futuro. También tienen conocimiento de las partes del cuerpo y de sus funciones, pueden identificar causas internas y externas de las enfermedades y comprender que también hay causas desconocidas. Con este conocimiento más maduro sobre el propio cuerpo y su funcionamiento, observamos un aumento del miedo a la enfermedad y al daño que puedan recibir. En los niños enfermos predomina una mayor sensación de pérdida de control porque son más conscientes de las consecuencias de la enfermedad. La enfermedad también conlleva una pérdida de autonomía que aumenta en el proceso de hacerse mayor.
Entre los 7 y los 12 años, dependiendo de la capacidad y nivel de comprensión del niño y de sus vivencias, se adquiere el concepto adulto de la muerte, como algo que es permanente, universal e irreversible. Sin embargo, a estas edades, suelen seguir considerando la muerte como selectiva, solo se mueren las personas muy mayores. Los niños enfermos, al vivir situaciones de muerte de algunos de sus compañeros de hospital, se hacen conscientes de que esta selección no se hace por edad y aparecen miedos que en niños sanos, sin experiencias de muerte en su familia o en su entorno, no suelen surgir.
En esta etapa, la escuela, los aprendizajes y la relación con los compañeros adquieren una importancia central. La enfermedad conlleva la ruptura temporal con este mundo y el niño enfermo de cáncer reacciona ante esta realidad. A todas las edades se potencia el que puedan mantener relación con su grupo de clase, y a esta edad todavía cobra mayor sentido. Vemos que cuando reciben cartas, dibujos o carteles de sus compañeros para colgar en su habitación sienten que siguen formando parte del grupo y que esperan su regreso.
Adolescencia. A partir de los 11-12 años
Ya se tiene un concepto maduro de la muerte, entendida como permanente, universal e irreversible, pero desde lo racional. El adolescente sabe lo que les puede pasar, pero es típico que tenga fantasías omnipotentes y se crea inmortal. Su vivencia del tiempo es peculiar, viven como si siempre fueran a ser jóvenes, pero a la vez, se precipitan a experiencias de manera acelerada como si no hubiera espera.
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