Las demencias y como característica de ellas, la enfermedad del Alzheimer, presentan particularidades propias como son: larga duración de la enfermedad, el carácter inquietante y extraño del síntoma demencial, el progresivo deterioro de las funciones mentales y psíquicas con la consecuente dependencia por parte del afectado, y el largo periodo de suministro de cuidados y atenciones que precisa la persona enferma, que hacen de la demencia una forma nueva y muy articular de pérdida de la salud (Petit, Gaya y Casals, 2004).
El sistema familiar del afectado, lucha para mantener un estado de equilibrio, lo consigue tomando medidas oportunas para adaptarse a nuevas situaciones y también resolviendo los problemas que se van presentando en el día a día cuando dichas pautas adaptativas no son suficientes o no son adecuadas, el sistema se desequilibra y su funcionamiento se deteriora, lo que conlleva a las crisis familiares (Petit, Gaya y Casals, 2004).
La irrupción de la demencia dentro de la vida familiar origina una situación nueva que modifica irremediablemente la vida familiar y cuyas consecuencias son a priori, totalmente imprevisibles. La significación y vivencia de esta situación dependen del imaginario social y de la enfermedad en sí y del momento histórico y evolutivo del grupo familiar en el momento en que hace su aparición. (Petit, Gaya y Casals, 2004).
Objetivos de la familia de personas con demencia
El grupo familiar se enfrenta a la consecución de un doble objetivo (Petit, Gaya y Casals, 2004):
1. Conseguir el bienestar de “su enfermo”, ya que, en función de la evolución y estado del enfermo, deberá tomar decisiones adecuadas y desplegar estrategias de cuidados más pertinentes en cada momento. En este sentido la familia debe entender y aceptar la enfermedad para luego entenderse y relacionarse con su enfermo para acompañarlo y cuidarlo, si puede, hasta su muerte.
2. Seguir con su vida personal, familiar y social, es decir, la supervivencia de la familia
Clasificación de las fases familiares: de la aceptación de la enfermedad a la muerte
Las fases familiares de un enfermo con demencia se clasifican en cuatro (Petit, Gaya y Casals, 2004):
Fase de la aceptación de la enfermedad: se desarrolla entre el primer y segundo año posterior a la comunicación del diagnóstico, coincidiendo con la primera fase de evolución de la enfermedad en el afectado (hay pérdida de memoria), momento en que el enfermo puede beneficiarse de los recientes medicamentos que mejoran el rendimiento cognitivo y de la estimulación cognitiva que puede recibir en un hospital de día. Dicha fase incluye:
– El impacto del diagnóstico.
– La comunicación del diagnostico.
– Proceso de aceptación y negación del diagnóstico.
Fase de la organización de los cuidados del enfermo: esta fase viene condicionada por la forma en que se ha resuelto la etapa anterior, ya que la realidad de la evolución de la enfermedad se impone y todo el grupo familiar se ha de pronunciar e implicar. Es un momento de toma de decisiones, de tensión y nerviosismo, y es aquí donde la familia debe tener la tranquilidad necesaria para poder pensar y tomar decisiones acertadas. Habitualmente esta fase dura un año. Esta fase implica varios subprocesos:
– El impacto de la emergencia de síndrome demencial.
– La doble percepción del ser querido que desarrolla conductas totalmente desconocidas para el grupo familiar.
– La estructura de los cuidados en la que se define al cuidador principal, quien debería contar con un cuidador de soporte.
– Los cambios de roles entre padre e hijos.
Fase de los cuidados del enfermo: es la fase más conocida y más larga. Se mide en cantidad de años: tres, siete, diez, etc. Supone una verdadera travesía por el desierto o “larga agonía” como suelen describirla los familiares ya que asisten y contemplan la gradual y progresiva pérdida de facultades cognitivas, psíquicas y físicas de su ser querido enfermo. Esta fase incluye:
– La doble exigencia del cuidador principal que debe cuidar del enfermo y de sí mismo.
– La importancia de la comunidad como forma de que el enfermo se sienta apoyado.
– Cambios en la comunicación (interpretar los deseos del enfermo a partir de signos pre verbales) y en la relación con el enfermo (el cuidador se convierte en una presencia estable, continua y segura).
– La posibilidad de claudicación del cuidador principal.
– La convivencia con la degradación física.
– El impacto por la degradación física.
– La decisión del ingreso del enfermo.
Fase de la vida posterior a la muerte del enfermo: se suele pensar que tras la muerte del enfermo todo se ha acabado ya, y no es así, puesto que comienza para el cuidador principal una larga etapa de resocialización que durará como mínimo los dos años posteriores a la muerte del enfermo. Esta fase incluye:
– Fallecimiento del enfermo.
– Momento posterior a la muerte del enfermo, donde el cuidador se queda con una sensación de vació, sin proyectos y sin saber qué hacer con su tiempo, por lo que debe contar con el apoyo de la familia y la comunidad (Petit, Gaya y Casals, 2004).
