Anticipación y espera en el autismo: una oportunidad en las tecnologías

Introducción: pensar y comportarse de manera flexible 

Pequeños cambios en las actividades previstas, interrupciones en las actividades en marcha o, simplemente, encontrarse con alguna persona a quien no esperaban ver, son ejemplos de situaciones cotidianas que pueden suponer una importante fuente de estrés para una persona autista.

La necesidad de predictibilidad también está presente en el desarrollo típico. Los niños demandan de su entorno información sobre lo que ocurrirá después y durante el día y si no la reciben también pueden sufrir mucha frustración. Sin embargo, cuentan con más recursos para comprender los cambios y con un desarrollo de la comunicación que les permitirá obtener información adicional y co-regularse apoyándose en las personas que le acompañan.

El autismo implica la presencia de diferencias en la comunicación social y dificultades para pensar y comportarse de manera flexible. En su definición (DSM, 2013, 2022-TR) este segundo componente de la díada se describe cómo «Patrones restringidos y repetitivos de conducta, intereses o actividades». Dentro de él, se detalla, entre otros aspectos, el siguiente:

«Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día)»

«Las dificultades extremas para planificar, organizar y enfrentarse a los cambios impactan negativamente en los logros académicos, incluso en los estudiantes con inteligencia por encima de la media. Durante la edad adulta, estos individuos pueden tener dificultades para establecerse con independencia por la continua rigidez y sus problemas para aceptar novedades»

(APA, 2013, p. 57).

Además, ocurre que un porcentaje de las personas autistas presenta simultáneamente una discapacidad intelectual (entre el 33% y el 50% según diferentes estudios). Esta otra condición implica dificultades en el funcionamiento intelectual y adaptativo, que se traducen en problemas adicionales para comprender las situaciones y adaptarse a los imprevistos. El funcionamiento adaptativo se refiere a las capacidades necesarias para vivir de forma independiente y responsable. Se puede descomponer en tres áreas principales: conceptuales, sociales y prácticas. Estas últimas, las «habilidades prácticas» incluyen, entre otras, las actividades de la vida diaria y el seguimiento de horarios y rutinas.

En la escala de gravedad de la discapacidad intelectual recogida en el DSM, se da cuenta de algunos aspectos concretos relacionados con el funcionamiento independiente: en el nivel de gravedad etiquetado como profundo se habla de que «pueden haber adquirido algunas habilidades visoespaciales, como la concordancia y la clasificación basada en las características físicas» (APA, 2013, p. 36). Estos aspectos serán importantes a la hora de proporcionar apoyos para el funcionamiento independiente, incluso en las personas con mayores necesidades de apoyo.

Cómo se abordan estas necesidades de anticipación 

Mediante sus relatos personales, algunas personas autistas adultas, como Temple Grandin (1996), han explicado que su forma de procesar la información y su forma de aprender son principalmente visuales. La naturaleza de este pensamiento visual ha sido estudiada por diferentes neurocientíficos (Kana et al., 2006; Samson et al., 2012; Barbeau et al., 2015). En el estudio inicial de Kana et al. (2006) un grupo de 12 personas autistas y otras 13 de un grupo de control tuvieron que resolver tareas de demanda cognitiva mientras se medía la activación cerebral con imágenes de resonancia magnética (MRI funcional). Las tareas consistían en indicar si las frases que se les proponían eran verdaderas o falsas. Estas frases se agrupaban en frases muy visuales (p. ej., «Si tomas el número 8 y lo giras 90 grados, entonces se convierten en un par de gafas») y otras poco visuales (p. ej., «Tanto los animales como los minerales son seres vivos, las plantas no»). El principal resultado de este estudio fue que las personas autistas, a diferencia del grupo control, también utilizaban las áreas del cerebro destinadas al procesamiento visual para resolver las tareas en las que se proponían frases poco visuales (véase imagen en la figura  1).

Figura 1 Activación de áreas destinadas al procesamiento visual ante frases poco «visuales» (Kana et al., 2006).

Esa tendencia a utilizar áreas destinadas al procesamiento visual, incluso para las tareas que a priori clasificaríamos como no visuales, así como el mayor rendimiento de las áreas de procesamiento visual que también se conoce en el autismo, pueden suponer también una explicación del enfoque visual y de la efectividad de algunos de los programas más utilizados con personas de esta condición, tales como el TEACCH (Schopler y Mesibov, 1995, 2010) o el PECS (Bondy y Frost, 1994). En el TEACCH, los apoyos visuales son una de las bases para proporcionar estructura y ayudas en el plano receptivo de la comunicación a través de agendas diarias, sistemas de trabajo individualizados o tareas estructuradas «paso a paso» (Schopler y Mesibov, 1995). En el PECS, los apoyos visuales se proporcionan en el plano expresivo de la comunicación, y las personas con autismo los utilizan tanto para comunicar lo que necesitan —por ejemplo, cuando entregan el pictograma de agua porque tienen sed— como para compartir ideas con los demás —por ejemplo, cuando señalan al cielo para decir que han visto pasar un avión— (Bondy y Frost, 1994).

El concepto del tiempo, muy necesario para poder comprender nuestras rutinas diarias y autoregularnos, suele ser un concepto demasiado abstracto y escurridizo para las personas que presentan simultáneamente autismo y una discapacidad intelectual de importancia. Los profesionales de atención directa suelen recurrir a relojes de arena o temporizadores de cocina para obtener una forma visual de representar esta información y así proporcionar los apoyos que estas personas necesitan para comprender e interiorizar el concepto de tiempo.

La oportunidad de las tecnologías 

Ya en la década de los ochenta del siglo pasado, Panyan (1984) analizó las ventajas potenciales de la tecnología para las personas autistas y anticipó muchas de las características sobre las que luego se profundizó en las siguientes décadas:

1. su potencial para centrar la atención de las personas autistas, al captar su interés;
2. la posibilidad de que sean capaces de contribuir a reducir las conductas no deseadas;
3. la capacidad de proporcionar retroalimentación continua a la persona autista;
4. sus distintas posibilidades de ayudar al desarrollo del lenguaje, y
5. la posibilidad de permitir a la persona autista controlar la situación de aprendizaje, en lugar de participar de forma pasiva.

A menudo, los apoyos basados en la tecnología resultan en beneficios tales como una mayor motivación, una disminución de los signos externos de ansiedad o angustia, una mejora de la atención y, en ocasiones, un mayor aprendizaje en comparación con los métodos tradicionales (Goldsmith y LeBlanc, 2004).

En la actualidad, la instrucción e intervención apoyada por la tecnología (TAII por sus siglas en inglés) es una práctica basada en la evidencia en la intervención en el autismo. Wong et al, (2015) la definen como:

«Instrucciones o intervenciones en las que la tecnología es la característica principal de la estrategia para conseguir el objetivo para el niño. La tecnología aquí se define como «cualquier ítem/equipo/aplicación o red virtual que se utiliza intencionadamente para incrementar o mantener las capacidades relacionadas con la vida diaria, el trabajo/la productividad, y el ocio/recreo»

(Wong et al.). 2015)

Esto no significa que cualquier aplicación tecnológica tenga evidencia específica de su efectividad, pero sí que se puede encontrar herramientas digitales que pueden facilitar enormemente la provisión de apoyos por parte de profesionales cualificados.

Entre ellos se encuentran los temporizadores digitales, que han demostrado su efectividad para reducir los síntomas de ansiedad en situaciones de espera (Campillo et al, 2014). La figura 2 muestra el temporizador TimeIn, que cuenta con una serie de características que lo hacen idóneo para las personas autistas, incluyendo posibilidades de personalización, uso flexible de relojes de diferentes formatos.

Figura 2. Aplicación Time In.

Estos relojes adaptados se pueden utilizar con múltiples finalidades: enseñar el concepto del tiempo; mostrar durante cuánto tiempo el niño tiene que realizar una actividad que no le gusta (como, por ejemplo, que le corten el pelo); mostrar el tiempo restante para seguir realizando una actividad que le gusta (por ejemplo, columpiarse); o tener la referencia temporal para así saber a qué velocidad se ha de realizar una tarea para completarla en el tiempo establecido. Algunas de estas aplicaciones (como Time Timer) se pueden encontrar versiones para relojes inteligentes o Smartwatch y en formatos de pared, lo que facilita su uso en diferentes situaciones.

Dentro del Máster en Trastorno del Espectro Autista del ISEP, en el módulo de herramientas tecnológicas, analizamos y aprendemos el funcionamiento de diferentes aplicaciones de gran utilidad para facilitar la anticipación a personas autistas de diferentes perfiles.

Las aplicaciones de agenda facilitan poder ofrecer información sobre lo que viene después en un formato visual, contándose con la posibilidad de incluir vídeos donde se muestra lo que se espera que la persona haga en cada momento, acompañados de imágenes y temporizadores. La aplicación First-Then-Visual-Schedule HD es un buen ejemplo de ello (ver figura 3).

Figura 3. Aplicación First-Then-Visual-Schedule HD

Conclusión

 Gracias al formato visual de presentación de la información y a otras ventajas intrínsecas, las tecnologías digitales ofrecen apoyos a medidad a personas que presentan simultáneamente autismo y discapacidad intelectual, además de dificultades importantes ante los cambios. Con una inversión relativamente pequeña, junto con acciones de formación para profesionales y familiares, es posible articular y mantener apoyos plenamente adaptados a las necesidades individuales que pueden tener una gran repercusión en el bienestar de la persona. 

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Referencias:

1. Asociación Estadounidense de Psiquiatría [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing. [Trad. cast.: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) (5ª ed.). Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2014]. 
2. Asociación Estadounidense de Psiquiatría [APA]. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787. 
3. Barbeau, E. B., Lewis, J. D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T. A., Mottron, L. (2015) A greater involvement of posterior brain areas in interhemispheric transfer in autism: fMRI, DWI and behavioral evidences, NeuroImage: Clinical, 8, pp. 267-280, ISSN 2213-1582, https://doi.org/10.1016/j.nicl.2015.04.019. 
4. Bondy AS, Frost LA. The picture exchange communication system. Semin Speech Lang. 1998;19(4):373-88; quiz 389; 424. doi: 10.1055/s-2008-1064055. PMID: 9857393. 
5. Campillo, C., Herrera, G., Remírez De Ganuza, et al. (2014). Using Tic-Tac software to reduce anxiety-related behaviour in adults with autism and learning difficulties during waiting periods: A pilot study. Autism, 18 (3), pp. 264-271. DOI: 10.1177/1362361312472067 
6. Goldsmith, T. R.,¡ y LeBlanc, L. A. (2004). Use of technology in interventions for children with autism. Journal of Early and Intensive Behavior Intervention. 1, 166. 
7. Grandin, T. (1996) Thinking In Pictures: and Other Reports from My Life with Autism. Vintage Publishing, EE. UU. ISBN: 978-0679772897. 
8. Kana, R. K., Keller, T. A., Cherkassky, V. L., Minshew, N. J. y Just, M. A. (2006). Sentence comprehension in autism: Thinking in pictures with decreased functional connectivity. Brain 129:2484–93. 
9. Mesibov, G. B. y Howley, M. (2003). Accessing the Curriculum for Pupils with Autistic Spectrum Disorders: Using the TEACCH Programme to Help Inclusion. Londres: David Fulton. [Trad. cast.: El acceso al currículo por alumnos con trastornos del espectro del autismo: uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión (2010), Autismo Ávila]. 
10. Panyan, M. V. (1984). Computer technology for autistic students. J Autism Dev Disord 14, 375–382. https://doi.org/10.1007/BF02409828 
11. Samson, F., Mottron, L., Soulières, I. y Zeffiro, T. A. (2012). Enhanced visual functioning in autism: An ALE meta‐analysis. Human brain mapping, 33(7), 1553-1581. 
12. Schopler, E., Mesibov, G. B. y Hearsey, K. (1995). Structured teaching in the TEACCH system. En: E. Schopler y G. B. Mesibov (eds.), Learning and cognition in autism (pp. 243-268). Springer. 
13. Wong, C., Odom, S. L., Hume, K. A., Cox, A. W., Fettig, A., Kucharczyk, S., Brock, M. E., Plavnick, J. B., Fleury, V. P. y Schultz, T. R. (2015). Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder: A Comprehensive Review. Journal of autism and developmental disorders, 45(7), 1951–1966. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2351-z.