Mi nombre es Susana y soy pedagoga, con un máster en mi familia. Soy madre de un hijo de 18 años con TEA y de una hija de 14 años con TDAH y AACC. A lo largo de estos años, nos hemos enfrentado a numerosos retos difíciles que hemos ido superando. En cada etapa, hemos evolucionado como personas, y hemos aprendido a gestionar la amalgama de emociones que nos han acompañado en la crianza de mis hijos neurodivergentes. Mi propósito, ahora, es ayudar a otras familias que atraviesan situaciones similares a la mía, y ofrecer a los profesionales una perspectiva diferente: la de la familia.
Orientación desde un enfoque holístico
Las familias neurodivergentes nos sentimos, a menudo, como un barco a la deriva. Cuando empezamos a notar las primeras señales, no sabemos por dónde empezar, ni a quién acudir. Después, cuando llega el diagnóstico, pasamos por un proceso de duelo, porque a veces lo vivimos como una etiqueta limitante. En realidad, debemos vivirlo como el faro que nos guiará durante toda la intervención posterior. El problema es que “su luz” no siempre es visible, especialmente si no hay alguien que nos oriente y nos acompañe durante toda esa incertidumbre.
Aquí es donde los profesionales desempeñan un papel crucial, haciendo un trabajo excelente con nuestros hij@s, cuyo impacto se va haciendo evidente poco a poco. No obstante, desde mi experiencia, cuando el enfoque terapéutico incluye tanto a la familia como al centro educativo, la evolución se amplifica exponencialmente.
En el caso de mi hijo, cuando tenía 8 años, encontramos a una psicóloga con la que experimentamos un verdadero punto de inflexión. Ella nos ayudó a entender a nuestro hijo, a comprender el porqué de su comportamiento y nos proporcionó las herramientas necesarias para apoyarlo de manera más efectiva. En el caso de mi hija, actualmente tiene una psicóloga que se ha desvivido hasta llegar a un diagnóstico preciso, la sentimos en todo momento presente, y ha ayudado a nuestra hija a conocerse a sí misma y a gestionar sus emociones. Partiendo de estas experiencias exitosas, creo que los elementos clave se podrían concretar en los siguientes:
- Canalizar la información: necesitamos a un profesional que nos haga entender a nuestr@ hij@, y nos “traduzca” todo aquello que escape a nuestro entendimiento. Por ejemplo, en lugar de decir que tiene una sensibilidad auditiva aumentada, decir que los ruidos fuertes le resultan muy intensos y abrumadores, y puede reaccionar con una rabieta.
- Reuniones familiares efectivas: no se trata solo de añadir más reuniones con la familia, sino que estos espacios sean de intercambio de información, hechos y emociones.
- Feedback antes y después de cada sesión: dedicar unos minutos a compartir unas pocas palabras puede tener un gran impacto para nosotros.
- Comunicación con el centro educativo: si las mismas pautas e información sobre nuestro hij@, se trasladan al ámbito educativo, el efecto se multiplica.
- Confianza: aunque lleva un tiempo, es primordial que exista una relación de confianza.
Herramientas para familias
Sin embargo, a pesar de estos apoyos profesionales, a veces aparece una sensación de soledad. Se pone mucho énfasis en los soportes, estrategias o materiales destinados a nuestr@ hij@, pero pocas veces se nos brindan herramientas que nos orienten como padres y madres. Herramientas que nos ayuden a acompañar su desarrollo, a tomar decisiones y a ser conscientes de todo el proceso que estamos viviendo.
En nuestra última etapa familiar, en la que hemos logrado encontrar un equilibrio, tengo la necesidad de compartir mi experiencia a través de las redes sociales, en el perfil neurodiversosencasa_. Mi objetivo principal, sobre todo, es transmitir el mensaje del autocuidado de los cuidadores, poner en valor la importancia de nuestro rol como guías, y compartir tanto lo que funciona como lo que no.
Cuando ponía en orden todas estas reflexiones, me di cuenta de que no existía ningún instrumento que recopilara de forma integral todas las orientaciones, las dificultades y los logros que vivimos durante el día a día. Fue entonces cuando decidí diseñar una nueva herramienta: el Diario de Progresos Neurodiversos.
Similar a una agenda, tiene como finalidad:
- Conocer mejor a tu hij@: recopilar diagnósticos, características y terapias.
- Observar lo que le hace únic@: identificar los elementos que diferencian su personalidad.
- Establecer propósitos: definir objetivos trimestrales y realistas, evaluando los avances.
- Hacer un seguimiento semanal: escribir y reflexionar sobre momentos clave, incluyendo un apartado para ser conscientes de nuestras emociones.
- Registrar el seguimiento terapéutico: anotar recomendaciones y progresos en las terapias.
- Plasmar estrategias clave: documentar las estrategias probadas y sus resultados (tanto positivos como negativos).
- Ser conscientes de los avances: visualizar el progreso de manera clara y motivadora.
Creo que esta herramienta puede ser de gran ayuda para las familias, ya que su uso puede traer consigo una serie de beneficios importantes:
- Registro organizado: facilita la documentación de avances, estrategias y logros.
- Conciencia: promueve la reflexión sobre lo que funciona y lo que no.
- Comunicación: mejora el intercambio de información con terapeutas y educadores.
- Autocuidado: ofrece espacios para reflexionar sobre el bienestar de los cuidadores.
- Toma de decisiones: ayuda a ajustar estrategias y enfoques terapéuticos.
- Reduce la ansiedad: tener un seguimiento claro minimiza la sensación de incertidumbre.
- Autoestima: los pequeños logros alcanzados consiguen que se sientan mejor.
- Gratitud: fomenta la integración del agradecimiento hacia uno mismo y hacia quienes nos acompañan en el proceso.
Si en las reuniones entre familia y profesionales se emplearan herramientas como esta, la información compartida se basaría en evidencias, lo que haría que la orientación a nivel escolar o terapéutica fuera mucho más eficaz.
Conclusión
La creación de herramientas como el Diario de Progresos Neurodiversos es solo un ejemplo de cómo podemos abordar las necesidades de las familias neurodivergentes. En última instancia, lo que necesitamos es un enfoque holístico que nos ayude a cubrir nuestras carencias en recursos básicos esenciales como:
- Conocimientos
- Orientación
- Acompañamiento
- Apoyo
- Retroalimentación
- Herramientas
Afortunadamente, vivimos en una era en la que hemos ganado mayor visibilidad, y nuestra voz se escucha cada vez más, gracias en parte a las redes sociales. Además, existen numerosas asociaciones que llegan cada día a más familias y que desempeñan un papel fundamental, acompañando y orientando. Las familias neurodivergentes tenemos mucho que aportar a la sociedad.
Ahora es momento de hacernos un espacio dentro del enfoque terapéutico, promoviendo una visión holística. Cuando estéis en terapia con vuestro paciente, recordad que esa persona forma parte de un contexto familiar y de un entorno. Ampliando las estrategias hacia las familias, no solo se consigue una evolución más rápida y efectiva en el paciente, sino que también se fortalece el bienestar de toda la unidad familiar. Así pues, la colaboración activa entre profesionales y familias es clave para el desarrollo integral de las personas neurodivergentes.
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