La esencia de la comunicación en la experiencia humana trasciende al mero acto de compartir palabras, para expresar ideas, emociones y necesidades; se convierte en un puente que nos une, permitiéndonos comprender y ser comprendidos por aquellos que nos rodean en un mundo social, neurodiverso y multifactorial.
Esta conexión se torna aún más profunda y significativa cuando pensamos en las personas con autismo, para quienes el acto de comunicarse se erige como un desafío diario. Contrario a lo que muchos podrían pensar, este desafío no nace de un deseo de aislamiento, sino de un anhelo por conectar, a menudo malinterpretado por el mundo que los rodea.
La comunicación para empoderar a las familias y profesionales en el TEA
Imaginemos, por un momento, la odisea que representa para familias y profesionales el potenciar la comunicación de una persona con la condición del espectro autista. Es un viaje de infinita paciencia, descubrimientos, y, sobre todo, un aprendizaje profundo sobre el valor incalculable de la diversidad humana y la singularidad de cada voz que merece ser escuchada.
En este viaje de empoderamiento, profesionales y familias se convierten en exploradores de nuevas perspectivas, desentrañando el misterio de la comunicación autista. A través de este proceso, no solo transformamos vidas, sino que forjamos vínculos indestructibles y celebramos la riqueza de la neurodiversidad humana con cada palabra no pronunciada, con cada gesto y con cada mirada.
Herramientas para la Comunicación: Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC)
Siguiendo las reflexiones del renombrado logopeda Barry Prizant 1, nos embarcamos en un viaje que es tanto personal como universal. Al abogar por la individualidad, la comprensión y el respeto hacia las diferencias de cada persona, independientemente de cualquier diagnóstico, nivel intelectual o de comunicación, reafirmamos nuestra creencia en la comunicación como un derecho humano fundamental.
En este contexto, los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) emergen como herramientas de gran utilidad, ofreciendo desde pictogramas hasta dispositivos tecnológicos avanzados, brindando a las personas con autismo la oportunidad de expresar sus pensamientos y emociones más íntimos, superando así las barreras impuestas por las limitaciones en la comunicación que usa exclusivamente el canal verbal y oral 2.
Desde la temprana infancia hasta la complejidad de la adultez, el impacto de los SAAC en la vida de las personas es indiscutible, como, por ejemplo, Lucas, un niño no verbal de 4 años, encontró en un tablero de comunicación con pictogramas una vía para manifestar sus necesidades básicas, disminuyendo su frustración, y mejorando la dinámica familiar. En la adolescencia, María descubrió cómo un dispositivo de comunicación le abría las puertas a un mundo de interacciones sociales más ricas y significativas, permitiéndole participar en actividades extracurriculares y forjar amistades valiosas. Y en la adultez, Carlos, mínimamente verbal, se benefició de una aplicación de comunicación en su móvil que le dio voz en su lugar de trabajo, mejorando su autonomía y autoestima. Estas historias son testimonios del poder transformador de los profesionales en comunicación, quienes no solo benefician a individuos únicos, sino también a sus familias y comunidades, promoviendo así una mayor comprensión e integración social.
El papel fundamental de las familias en la comunicación de Personas con Autismo
Las evidencias científicas nos demuestran que no solo el profesional será importante en este desarrollo, sino que se aboga por el papel cada vez más valioso de la familia en este proceso, siendo un pilar insustituible . Ellos son los primeros en celebrar cada avance y en buscar nuevas formas de facilitar la comunicación, adaptando las herramientas a las necesidades individuales de sus hijos y fomentando un ambiente donde se sientan seguros para expresarse. La introducción de técnicas SAAC (con y sin apoyo) no solo mejora la comunicación funcional y espontánea de las personas con autismo, sino que también enriquece su calidad de vida, permitiéndoles participar activamente en su comunidad y tener control sobre sus propias vidas, mejorando así su autodeterminación y calidad de vida.
La responsabilidad ética y moral de los profesionales en este ámbito es clara: debemos permanecer actualizados sobre las mejores prácticas y colaborar estrechamente con las familias para diseñar intervenciones personalizadas y respetuosas 4. La OMS reconoce la comunicación como un derecho humano esencial, alineándose con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, para asegurar el acceso a los SAAC, subrayando que facilitar la comunicación es no solo una buena práctica, sino una obligación moral y legal.
Como padres, profesionales y miembros de la sociedad que valora cada voz, nuestra misión es asegurar que cada persona con autismo disponga de las herramientas y el apoyo necesario para compartir su mundo interior, conectar con el mundo a su alrededor, participar plenamente en la vida social y disfrutar de una calidad de vida enriquecida.
Este es nuestro compromiso con la neurodiversidad, una invitación a todos a caminar juntos hacia un futuro más comprensivo, donde cada historia de éxito nos inspire a seguir abriendo caminos de entendimiento y aceptación.
Al hacerlo, no solo estamos cumpliendo con una obligación profesional, sino que estamos contribuyendo a construir un mundo más inclusivo y comprensivo. Cada éxito en este camino nos recuerda el poder transformador de dar voz a quienes, de otra manera, podrían permanecer en silencio. Por eso hacemos un llamamiento a celebrar la neurodiversidad, a escuchar todas las voces y a trabajar juntos hacia una sociedad donde cada persona, independientemente de sus diferencias, sea valorada y escuchada.
Más información
1 Prizant, B. (2018) Seres humanos únicos: una manera diferente de ver el autismo. Alianza Editorial
2 Clofent, M [coordinadora], García, R., Gortázar, P., Sanz, T. (2022). Consideraciones sobre la enseñanza de la comunicación aumentativa y alternativa en personas en el espectro del autismo. Documento de reflexión Asociación Aetapi https://aetapi.org/download/comunicacion-aumentativa-y-alternativa/?wpdmdl=9464&refresh=63bfd8c022da31673517248
3 OMS https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
4 Prizant, B. (2023) Uniquely Human: the podcast. https://uniquelyhuman.com/
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