El próximo 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Personas con Enfermedades Neuromusculares. Bajo el lema “Avanzando juntos”, esta jornada quiere sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padecen las personas y familias que conviven con alguna enfermedad neuromuscular, así como despertar el interés de investigadores y profesionales sanitarios por estas patologías.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que se manifiestan por lo general en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios, y se enmarcan dentro de las denominadas “enfermedades raras”. Destacan las Distrofias Musculares, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la Atrofia Muscular Espinal.
Se trata de enfermedades crónicas de origen genético, degenerativas y, actualmente, sin tratamiento ni curación, aunque con fisioterapia, prevención y deporte adaptado se puede mejorar el estado de la persona que las padece. Producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte. En España hay más de 50.000 personas afectadas.
Con motivo de esta fecha se realizan numerosos actos en distintas ciudades, sin embargo el más destacado tendrá lugar en Barcelona, donde la Asem Catalunya celebrará un acto de reconocimiento a aquellos socios, familiares y profesionales que han destacado este año por su fidelidad, participación y compromiso con la entidad.
Desde el área de Neurociencias de ISEP fomentamos la formación y especialización de los profesionales, a fin de poder dar una mejor atención a las personas afectadas por estas patologías.
